Onderzoek heeft het belang van psychosociale ondersteuning voor het aanpassen aan een veranderd uiterlijk aangetoond, in het bijzonder van
professionals in de gezondheidszorg. Onderzoek ondersteunt het idee dat mensen verschillende zelfmanagement vaardigheden moeten ontwikkelen, in
plaats van te steunen op medische en chirurgische oplossingen (Argyle, 1988; Bessel & Moss, 2007; Bowden et al., 1980; Cobbs, 1976; Kleve & Robinson, 1999).
Daarom was de eerste stap in de ontwikkeling van Face IT voor jongeren het bepalen van de methodologische validiteit
van bestaande psychosociale interventies voor jongeren. Een systematische literatuurreview door Jenkinson et al. (2015) vond dat er een gebrek was aan evidence-based
interventies speciaal voor jongeren met een zichtbare aandoening. Van de weinige beschikbare interventies, missen de meesten methodologische kwaliteit.
De auteurs concludeerden wel dat Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en interventies gebaseerd op sociale vaardigheden, gegeven binnen een zorgpakket, de meest
belovende interventies zijn en dat deze benadering systematisch bekeken moet worden.
Dit idee komt overeen met, en wordt versterkt door het succes van Face IT, een online interventie voor volwassenen (van 18 jaar en ouder), ontwikkeld door
de Centre for Appearance Research in samenwerking met de stichting Changing Faces en andere experts in het werkveld (Bessell et al., 2010). Face IT
leert zelfhulp technieken aan via social interaction skills training (SIST) en cognitieve gedragstherapie (CGT). In een randomised controlled trial werd
Face IT effectief bevonden in het verminderen van depressie, angst en zorgen over het uiterlijk wanneer het in een klinische setting werd gegeven en gefaciliteerd
werd door een getrainde professional (Bessell et al., 2012).
Bij het ontwikkelen van een interventie voor jongeren, geloven wij dat vooral het online format van
Face IT voor jongeren erg aantrekkelijk is. Studies hebben aangetoond dat jongeren hulpgerelateerde steun
en informatie liever via het internet opzoeken, in plaats van met een professional te praten (Gray et al., 2005). Voordelen over interventies op papier
zijn dat online interventies beschikbaar zijn op een tijd en plaats die de gebruiker uitkomen, makkelijk toegankelijk zijn en interactief zijn. Online
toegang kan ook zorgen dat we een groep jongeren bereiken waarvan sociale vermijding een kenmerk is (Newell, 1999). Verder is het ook een groep die liever geen
hulp zoekt, omdat er een stigma rust op therapie - een perceptie die veel mensen met een zichtbare aandoening hebben (Fox, 2008; Wright & Bell, 2003). Een
systematische review van computer cognitieve gedragstherapie (cCGT) vond dat ook dit format effectief was bij het behandelen van milde tot matige angst
en depressie bij jongeren (Richardson et al., 2010).
De therapeutische inhoud van Face IT voor jongeren is daarom gebaseerd op de Face IT interventie en richt zich
op een combinatie van cognitief herstructureren en sociale vaardigheidstraining. Met hulp van jongeren met en zonder een zichtbare aandoening, zijn het visuele
ontwerp, de functies, kenmerken en presentatie van het programma geschikt gemaakt voor jongeren tussen de 12 en 18 jaar oud. Het programma vereist een leesvaardigheid
op het niveau van een 12-jarige.
Theoretische modellen ten grondslag aan Face IT voor jongeren
Er zijn verschillende modellen die bijdragen aan ons begrip van de problemen ervaren door jongeren met zichtbare aandoeningen. Dit zijn onder andere
het sociale angstmodel (Baumeister & Leary, 1995), Goffmans (1968) model van sociale stigma, het sociale vaardigheidsmodel (Bull & Rumsey, 1988) en het
body image disturbance model (Cash, 1996; Cash, 2001). Face IT voor jongeren gebruikt een integratieve benadering
om alle aspecten van de vier modellen aan te kaarten. De interventie is voor een groot deel gebaseerd op de theoretische benadering zoals in Kents (2000)
integrated model of psychosocial distress & intervention voor individuen met een zichtbare aandoening.
Sociale angstmodel (Baumeister & Leary; 1995)
Dit model stelt dat sociale angst universeel voorkomt bij mensen. De sociale aard van mensen en ons verlangen om erbij te horen kan leiden tot
angst voor afwijzing en buitensluiting. Jongeren met een zichtbare aandoening ervaren sociale angst doordat ze bang zijn om afgewezen of buitengesloten
te worden omwille van hun ongewone uiterlijk (Kent, 2000). De mate van sociale angst die iemand ervaart werkt als een bemiddelende factor tussen de ernst
van de aandoening (hoe zichtbaar het uiterlijk is) en de emotionele reactie (Leary et al., 1998). Dit model beveelt interventies aan die sociale angst
verminderen door het individu regelmatig aan sociale situaties bloot te stellen (Newell & Marks, 2000).
Stigma model (Goffman; 1963, 1968)
Het stigma model komt op veel manieren overeen met het sociale angstmodel, maar in plaats van te stellen dat angst een universeel iets is, wordt
sociale angst gerelateerd aan het sociale stigma van het hebben van een ongewoon uiterlijk. Het hebben van een 'ander' uiterlijk is een kenmerk wat
"gedevalueerd" wordt door de maatschappij en dus is de kans groter dat mensen met een zichtbare aandoening daadwerkelijk ervaren dat zij buitengesloten,
afgewezen of verkeerd beoordeeld worden. Deze ervaringen kunnen tot sociale angst leiden.
Sociale vaardigheidsmodel
Onderzoek toont aan dat mensen met een zichtbare aandoening zich door de vele stress in beslag laten nemen door hun uiterlijk (Acton, 2004). Als ze in het
openbaar zijn, kan dit ervoor zorgen dat ze afgeleid, zenuwachtig of onzeker lijken (Kent, 2000). Het sociale vaardigheidsmodel stelt dat veel van de
negatieve reacties minder te maken hebben met het stigma, maar meer een reactie zijn op ontoereikende sociale vaardigheden waardoor er spanning ontstaat en
sociale interacties verhinderd worden (Rumsey & Bull, 1998). Het sociale vaardigheidsmodel en het stigma model sluiten elkaar niet uit. De realiteit van de
situatie voor veel mensen met een zichtbare aandoening is dat ze een bepaalde mate van afwijzing en buitensluiting ervaren, maar dat dit in sommige gevallen
verergerd wordt door ontoereikende sociale vaardigheden (Kent, 2000). Dit model geeft de voorkeur aan interventies die sociale vaardigheden verbeteren (Rumsey et al., 1993).
Body image disturbance model
Dit model stelt dat de hoge waarde die wordt gehecht aan het uiterlijk ervoor zorgt dat body image disturbance (ontevreden zijn met het eigen uiterlijk)
relatief veel voorkomt. Individuen met een zichtbare aandoening kunnen extra ontevredenheid ervaren doordat ze niet voldoen aan de culturele normen van
aantrekkelijkheid binnen de maatschappij. De sociale druk om er op een bepaalde manier uit te zien, samen met meer persoonlijke vormen van stigma
(waar men zelf het idee heeft dat hij/zij er "normaal" uit moet zien) kunnen leiden tot een hoge mate van body image disturbance. Body image disturbance
wordt geassocieerd met een slechte aanpassing (Altabe & Thompson, 1996), vooral bij individuen die al veel bezig zijn met hun uiterlijk (White, 2000).
Dit model stelt dat interventies zich moeten richten op hoe men zich voelt over het uiterlijk en de negatieve assumpties die over het belang van uiterlijk worden gemaakt.
Geïntegreerd model (Kent; 2000)
Al deze modellen zijn nuttig in het beschrijven van de problemen die mensen met een zichtbare aandoening ervaren, maar geen enkel model omvat de
gehele ervaring. Kent (2000) adviseert daarom om een geïntegreerd model te gebruiken met de belangrijkste punten van alle modellen. Kents theoretische
model is aangepast voor Face IT voor jongeren, zie Figuur 1.
Social Interaction Skills Training (SIST) wordt geadviseerd om de ongepaste sociale vaardigheden die sommigen met een zichtbare aandoening hebben
ontwikkeld aan te pakken. Het kan jongeren helpen positiever met anderen om te gaan en over het sociale stigma van er 'anders' uitzien te komen.
CGT wordt geadviseerd om de negatieve gedachten over het uiterlijk en de aannames die gemaakt
worden over andermans gedrag aan te pakken (Thompson & Kent, 2001). CGT geeft mensen een mogelijkheid om sociale situaties waarvan men angstig is geworden
door eerdere ervaringen te testen.
Exposure is van cruciaal belang om individuen te helpen zich beter te manoeuvreren in sociale situaties en de beperkingen die ze op hun eigen leven opleggen
te verminderen (Kent, 2002). Omdat onderzoek heeft aangetoond dat sommigen niet de benodigde sociale vaardigheden hebben om effectieve sociale interacties aan
te gaan (Rumsey et al., 1993), bestaat er een risico dat sociale exposure zonder eerst de beperkingen in de sociale communicatie aan te pakken kan leiden tot meer
negatieve ervaringen en sociale vermijding. SIST is daarom niet alleen een belangrijk deel van
Face IT voor jongeren, het wordt ook gegeven voorafgaand aan de sociale exposure.
Het programma erkent dat het verminderen van het sociale stigma omtrent zichtbare aandoeningen een belangrijk onderwerp is in het verbeteren van de levens van
jongeren. Er zijn verschillende instanties die hiervoor aandacht vragen. Deze instanties kunnen echter niet de maatschappij in één dag veranderen. Het programma
benadrukt daarom hoe belangrijk het is dat jongeren strategieën ontwikkelen die hun huidige situatie verbeteren.