Face IT Voor Jungeren

Online support voor jongeren met aandoeningen of letsel wat hun uiterlijk beïnvloedt

Ouders

Wat is Face IT voor jongeren?

Face IT voor jongeren is een online zelfhulpprogramma van 13 weken ontwikkelt door de Centre for Appearance Research (CAR) op de University of the West of England. Het programma is voor jongeren van 12 tot 18 jaar oud die worstelen met het omgaan met een uiterlijk die zij, of anderen, ongewoon of anders vinden.

Een 'zichtbare aandoening' kan ontstaan door een huidaandoening (Bv. vitiligo, acne, ichtyosis of eczeem), medische behandelingen (Bv. chemotherapie), een litteken door een ongeluk, operatie of brandwond, of een aangeboren aandoening zoals schisis of neurofibromatose.

Alle jongeren maken zich tot op bepaalde hoogte zorgen over hun uiterlijk. Adolescenten bevinden zich in een cultuur die het uiterlijk vaak belangrijker vindt dan andere kwaliteiten en die hen constant blootstelt aan beelden van 'perfecte' gezichten en lichamen in de media. Die zijn vaak bewerkt om elke imperfectie te verwijderen, of om de perfecte ogen, neus of jukbeenderen te creëren. Deze foto's geven jongeren een idee van aantrekkelijkheid wat niet realistisch of haalbaar is.

Naast deze druk om er 'perfect' uit te zien, zijn jongeren ook in een fase in hun leven waarin snelle veranderingen aan hun lichaam en in hun sociale en romantische leven hen erg kwetsbaar maken voor alles wat hen anders maakt dan anderen. Voor de jongeren die er echt ‘anders’ uitzien of die een uiterlijk hebben wat negatieve aandacht kan opleveren, zoals staren, ongepaste vragen of pesten, kan het leven bijzonder moeilijk zijn. Het is niet ongebruikelijk dat jongeren in deze omstandigheden hun zelfvertrouwen verliezen en verlegen, angstig en ongelukkig worden.

Verschillende stichtingen, zoals Stichting Eigen Gezicht, doen er alles aan om mensen bewust te maken van zichtbare aandoeningen en het belang van niet staren en oordelen op basis van uiterlijk, maar die kunnen de situatie niet van de een op de andere dag veranderen. Om jongeren nu te helpen, is het belangrijk om hen vaardigheden te geven om om te gaan met reacties van anderen en om ze meer zelfvertrouwen te geven.

Met de hulp en steun van jongeren met verschillende zichtbare aandoeningen is Face IT voor jongeren ontwikkeld door psychologen en adviseurs met ervaring in het geven van specialistische steun. Het programma maakt gebruik van verschillende leer- en interactieve activiteiten die erop gericht zijn om jongeren meer zelfvertrouwen te geven, positiever te laten denken en om te gaan met ongewenste aandacht. Illustraties en filmpjes leren sociale vaardigheden aan en helpen bij het ontwikkelen van vriendschappen en goede relaties met anderen. Hiernaast helpen ze bij het aanleren van probleemoplossende vaardigheden bij het opstellen en behalen van doelen.

Wij geloven dat online steun die thuis toegankelijk is op een tijdstip wat goed uitkomt, erg aantrekkelijk is voor jongeren – vooral voor diegenen die liever niet naar een ziekenhuis of praktijk gaan om met een therapeut te praten.

De volwassen versie van het programma, genaamd Face IT, heeft al verschillende wetenschappelijke onderzoeken ondergaan (een gerandomiseerde, gecontroleerde trial) en is succesvol bij het verbeteren van het zelfvertrouwen en angst bij volwassenen met een zichtbare aandoening. Dit programma is binnenkort beschikbaar voor volwassenen in heel het Verenigd Koninkrijk.

Face IT voor jongeren ondergaat momenteel dezelfde testprocedure. We willen zeker weten dat het programma gebruiksvriendelijk is en dat het de kwaliteit van leven van jongeren met een zichtbare aandoening verbetert, voordat het programma beschikbaar wordt. Als u of uw kind geïnteresseerd is in het meedoen aan een onderzoek om Face IT voor jongeren te testen, leest u dan alstublieft onderstaande informatie door.

Face IT voor jongeren-onderzoek:

Informatie voor ouders en verzorgers van jongeren

Lees alstublieft onderstaande informatie goed door en heb het eens met anderen over het onderzoek.

Aarzel niet om contact met ons op te nemen als iets onduidelijk is of als u meer informatie wilt. Neem de tijd om te beslissen of u mee wilt doen.

Dr. Jolanda Okkerse, Klinisch Psycholoog bij het Erasmus MC - Sopha kinderziekenhuis is verantwoordelijk voor het onderzoek.

Als u contact met ons op wenst te nemen over dit onderzoek, gebruik dan onderstaande contactgegevens:

Marije van Dalen
Coördinerend onderzoeker
Afdeling kinder - en jeugdpsychiatrie/psychologie
Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis
E-mail: face.it.voor.jongeren@erasmusmc.nl
Tel: 010-7037251

Het Face IT voor jongeren-onderzoek in het kort

Als uw kind graag deel wilt nemen:

  • Uw kind wordt aan het begin, na Face IT voor jongeren en drie maanden na Face IT voor jongeren gevraagd om verschillende vragenlijsten in te vullen. De vragenlijsten gaan in op hoe uw kind zich voelt, welke dingen hij/zij doet.
  • Uw kind doet ongeveeer een half jaar mee aan het onderzoek.
  • Uw kind zal willekeurig worden toegewezen aan de controlegroep of de groep die Face IT voor jongeren volgt.
  • Na het onderzoek zal ook de controlegroep Face IT voor jongeren mogen volgen.

Wat is het doel van het onderzoek?

Face IT voor jongeren is voor adolescenten met een aandoening, verwonding of behandeling waardoor er een veranderd of onderscheidend uiterlijk is - wat wij een zichtbare aandoening noemen. Er zijn veel verschillende condities en verwondingen die het uiterlijk kunnen beïnvloeden, zoals: huid- en cranofaciale aandoeningen, geboortevlekken, haarverlies, littekenvorming of het verlies van ledematen als gevolg van een ongeluk of behandeling voor een ziekte.

Alhoewel sommige jongeren zich goed redden, kunnen sommigen het moeilijk vinden om te leven met een zichtbare aandoening. Ze kunnen zich zorgen maken over hoe ze eruit zien, of ze kunnen ontdaan zijn door staren, plagen, pesten of door vragen over hun uiterlijk. Dit kan hun zelfvertrouwen beïnvloeden. Bij de ontwikkeling van Face IT voor jongeren is nauw samengewerkt met jongeren, expert psychologen en veel dokters en verpleegkundigen die zorg dragen voor adolescenten met aandoeningen die hun uiterlijk beïnvloeden. Zij hebben Face IT voor jongeren beoordeeld en geloven nu dat het belangrijk is dat het getest wordt, om te zien of het helpt.

Face IT voor jongeren is voor jongeren van 12 tot 18 jaar. Het bestaat uit 7 sessies, waarvan er 1 per week wordt gedaan. Elke sessie duurt 40 tot 50 minuten. Zes weken na de laatste sessie is er een opfrissessie die 30 minuten duurt. Binnen de sessies zijn er verschillende leeractiviteiten, illustraties, films en adviezen van andere jongeren met een zichtbare aandoening. Jongeren kunnen de sessies in hun eigen tempo volgen. Face IT voor jongeren heeft een forum waar alleen de jongeren die meedoen aan het onderzoek advies kunnen delen of ontvangen. Het forum wordt bijgehouden door het onderzoeksteam gedurende de werkweek.

Dit onderzoek is een belangrijke stap om te testen of Face IT voor jongeren effectief is bij het verminderen van psychologische klachten van jongeren met een zichtbare aandoening. In dit onderzoek zullen we door middel van vragenlijsten informatie verzamelen over de klachten van jongeren. De helft van de jongeren volgt Face IT voor jongeren en vult vragenlijsten in, de andere helft zal alleen de vragenlijsten invullen. Door deze twee groepen te vergelijken kunnen we bepalen of Face IT voor jongeren effectief is.

We zijn op zoek naar 200 jongeren om deel te nemen aan het onderzoek. Uw kind kan ons helpen als:

  • Hij/zij tussen de 12 en 18 jaar oud is en een conditie of aandoening heeft die het uiterlijk beïnvloedt
  • en
  • Hij/zij bezorgd is over zijn/haar uiterlijk of problemen ervaart met plagen en pesten.

Face IT voor jongeren is niet geschikt voor jongeren die gediagnostiseerd zijn met een klinische depressie, posttraumatische stresstoornis, een eetstoornis of een ontwikkelingsachterstand heeft waardoor hij/zij de stof in het programma niet begrijpt. Als u niet zeker weet of uw kind geschikt is om mee te doen, neemt u dan contact met ons op.

Moeten we meedoen?

Nee, het is aan u en uw kind om te beslissen of u mee wilt doen. U kunt dit onderzoek in meer detail bespreken met Marije van Dalen (zie contactgegevens hieronder).

Als u aangeeft geïnteresseerd te zijn in het onderzoek zult u een informatiepakket ontvangen. Aan uw kind wordt een makkelijkere versie van deze informatie gegeven, zodat hij/zij het onderzoek volledig begrijpt en begrijpt dat hij/zij echt een keus heeft. Als uw kind mee wilt doen, kan hij/zij de deelname toezeggen via een toestemmingsformulier. Als uw kind jonger dan 16 is, vragen wij ook van u toestemming. Als uw kind niet wil of kan deelnemen, zal dit geen invloed hebben op de zorg die hij/zij nu of in de toekomst ontvangt. Als u besluit niet deel te nemen, kunnen we u vragen waarom dit is, zodat we het begrijpen en het onderzoek kunnen verbeteren waar nodig. U bent niet verplicht om ons de reden te vertellen, het is uw keuze.

Wat gebeurt er als we deelnemen?

Wanneer jongeren meedoen aan het onderzoek zullen ze het Face IT voor jongeren online programma volgen, of zullen ze als controlegroep alleen zorg als gebruikelijk ontvangen. Het diagram hieronder legt het onderzoek verder uit.

Diagram

Om er zeker van te zijn dat we de resultaten niet beïnvloeden, zal een computerprogramma helpen bij het toewijzen van jongeren aan de Face IT voor jongeren groep of controlegroep. Iedereen heeft een gelijke kans om Face IT voor jongeren te volgen of niet.

Vragenlijsten en formulieren

Elke jongere in het onderzoek zal aan het begin van het onderzoek, na 3 maanden en na 6 maanden gevraagd worden om een vragenlijst in te vullen over hoe het met hem/haar gaat. Deze vragenlijsten worden online ingevuld en duren maximaal 45 minuten. Jongeren ontvangen een cadeaubon na deelname aan het onderzoek om hen te bedanken voor het nemen van de tijd om de vragenlijsten in te vullen.

De Face IT voor jongeren groep

Jongeren die aangewezen zijn om Face IT voor jongeren te volgen, zullen een gebruikersnaam en wachtwoord krijgen, zodat ze thuis op de computer toegang hebben tot Face IT voor jongeren. Ze worden gevraagd om 1 sessie per week af te ronden.

We weten dat jongeren druk kunnen zijn met school of andere verplichtingen. Om hen te helpen om de volgende sessie op tijd te volgen, kunnen ze binnen Face IT voor jongeren een datum en tijd instellen en zullen ze zowel 2 dagen als 2 uur voor de geplande sessie een automatische e-mail of SMS met een herinnering ontvangen. De herinneringen kunnen ook ingesteld worden zodat ouders deze ook ontvangen.

Gedurende elke sessie wordt aan uw kind gevraagd om een aantal simpele taken te doen om hen te helpen met het oefenen van de nieuwe vaardigheden, bijvoorbeeld hoe om te gaan met opmerkingen of plagerijen over hun uiterlijk, hoe ze nieuwe sociale vaardigheden ontwikkelen om zich zelfverzekerder te voelen bij leeftijdsgenoten of onbekenden en hoe doelen opgesteld en behaald kunnen worden. Af en toe zal gevraagd worden om in een online notitieboek te schrijven over de ervaring van het leren van deze vaardigheden. Aan het einde van elke sessie worden een aantal leeractiviteiten meegegeven, die voltooid moeten worden voor de volgende sessie. De jongeren hebben een week om deze leeractiviteiten te doen. Als ze vergeten dit te doen, wordt er een herinnering via de e-mail of een SMS-bericht gestuurd. Alles wat er opgeschreven wordt, wordt beschermd met een wachtwoord en is vertrouwelijk. Alleen uw kind en het onderzoeksteam zullen deze antwoorden kunnen zien.

Als uw kind vragen of zorgen heeft over de taken binnen Face IT voor jongeren, kunnen zij deze per e-mail naar het onderzoeksteam sturen. Tijdens de werkuren zullen deze e-mails beantwoord worden. We zullen ouders simpele richtlijnen geven over hoe zij hun kind kunnen ondersteunen bij het doorwerken van Face IT voor jongeren. Na elke sessie zullen wij het online notitieboek en de antwoorden op de huiswerkactiviteiten bekijken. Mochten we tekenen zien dat uw kind Face IT voor jongeren op welke manier dan ook lastig vindt, zullen wij contact opnemen met uw kind (en met u als uw kind jonger dan 16 is) via de telefoon of e-mail.

Zes weken nadat uw kind sessie 7 heeft afgerond, zal hij/zij een e-mail krijgen met de vraag of hij/zij een Face IT voor jongeren quiz wil doen. Deze quiz haalt alle vaardigheden die hij/zij geleerd heeft tijdens Face IT voor jongeren nog eens op.

Contact gedurende het onderzoek

Aangezien het onderzoek een half jaar duurt en omdat het lastig kan zijn om te onthouden wat u en uw kind op welk moment moeten doen, vragen wij toestemming om in contact te blijven door middel van SMSjes en e-mails, die u helpen om ook makkelijk met ons in contact te blijven.

Wat zijn de mogelijke risico’s en nadelen van deelname?

Het grootste nadeel is de tijd die uw kind kwijt is aan de vragenlijsten en, mocht uw kind in de Face IT voor jongeren groep zitten, aan het voltooien van alle sessies.

Voor degenen in de Face IT voor jongeren groep geldt: Ook al is Face IT voor jongeren ontworpen om een positief en ondersteunend programma te zijn, kan het door sommige jongeren als een uitdaging worden ervaren. Het programma verwijst naar typische zorgen die jongeren met een zichtbare aandoening kunnen ervaren, zoals ontdaan zijn door staren, vragen, pesten en angst in sociale situaties. Het programma vraagt de deelnemers ook te reflecteren op hun eigen zorgen en problemen met betrekking tot hun uiterlijk en om zichzelf kleine doelen te stellen om hun zelfvertrouwen te verbeteren.

Als uw kind van streek is tijdens het programma, of tijdens deelname aan de interviews, zullen wij zorgen voor de nodige steun. Uw kind kan op elk moment stoppen, zonder verplicht te zijn ons een uitleg te geven. Het onderzoeksteam is kundig in het geven van steun aan jongeren met zorgen over hun uiterlijk en hun ouders. Als u of uw kind ontevreden is met het onderzoek, kunnen uw zorgen besproken worden via face.it.voor.jongeren@erasmusmc.nl.

Wat zijn de mogelijke voordelen van deelname?

We hopen dat dit belangrijke onderzoek ons helpt om uit te vinden hoe wij jongeren met zorgen over hun uiterlijk het beste kunnen ondersteunen en hoe wij hen kunnen helpen om een gelukkig leven te leiden. Veel jongeren vinden het erg leuk om mee te doen aan het onderzoek en vinden het de moeite waard om de onderzoekers te helpen bij het ontwikkelen van manieren waarop wij jongeren zoals hen kunnen ondersteunen.

Wat gebeurt er als we niet verder willen gaan met het onderzoek?

U en uw kind kunnen op elk moment stopen met het onderzoek, zonder een reden op te geven. Dit heeft geen gevolgen voor de zorg die u of uw kind nu of in de toekomst ontvangt. We zullen de informatie die we tot dan toe hebben verzameld gebruiken, omdat het belangrijke informatie is bij het plannen van het grotere onderzoek. We kunnen u ook vragen waarom u ervoor kiest om te stoppen, zodat we het onderzoek waar nodig kunnen verbeteren. De keuze of u dat met ons wilt delen is aan u. Wat u ook beslist, dit zal op geen enkele manier gevolgen hebben voor de zorg die u of uw kind nu of in de toekomst ontvangt.

Wat gebeurt er met de resultaten van het onderzoek?

We zullen onze bevindingen rapporteren aan het InnovatieFonds Zorgverzekeraars, die het onderzoek financieel steunt, en in wetenschappelijke tijdschriften die gelezen worden door anderen die zorg dragen voor adolescenten met een zichtbare aandoening. We zullen wat wij vinden delen op onderzoeksbijeenkomsten van onderzoeks- en gezondheidsprofessionals. We zullen een nieuwsbrief opstellen om u op de hoogte te houden van de voortgang van het onderzoek en zullen een samenvatting geven van onze bevindingen aan het eind van het onderzoek.

Zal onze deelname vertrouwelijk blijven?

Als u kiest om deel te nemen aan het onderzoek, krijgt u een code. Elke informatie of data die u verstrekt, zal gerelateerd worden aan deze code en niet aan uw naam. Alleen het onderzoeksteam en mogelijk een onderzoeksinspecteur, die ervoor zorgt dat het onderzoek aan de nieuwste veiligdheidsvoorwaarden voldoet, kunnen u en uw kind verbinden aan de informatie die u ons heeft gegeven. Alle informatie wordt bewaard in een afgesloten dossierkast op het terrein van het Erasmus MC en zal op de beveiligde computersystemen beschermd worden met een wachtwoord. Geen enkel kind of ouder zal bij naam genoemd worden in een rapport, publicatie of presentatie. Wij zullen de gegevens op een veilige manier gedurende 15 jaar bewaren.

Omdat er kinderen betrokken zijn in het onderzoek, hebben wij de verplichting om enige zorgen die wij hebben met betrekking tot hun veiligheid te delen. Alhoewel het erg onwaarschijnlijk is, en omdat we ernaar streven om de zorgen met u te delen voordat wij beslissen wat we doen, kan het toch voorkomen dat wij deze zorgen moeten delen met anderen buiten het onderzoeksteam.

Wie heeft het onderzoek beoordeeld?

Dit onderzoek is goedgekeurd door de Medisch Etische ToetsingsCommissie (METC) Erasmus MC. Het Erasmus MC draagt de zorg voor het uitvoeren van het onderzoek op een manier waarop alle kinderen, ouders en medewerkers geen schade toekomt.

Wat als er een probleem is?

Als u of uw kind zorgen heeft over deelname of over aspecten van dit onderzoek, willen we dit graag weten. U kunt ons bereiken via face.it.voor.jongeren@erasmusmc.nl.

Wat als ik deel wil nemen?

Hartelijk dank voor het lezen van deze informatie en voor het overwegen om mee te doen aan het onderzoek. Als u of uw kind meer informatie wenst, laat het dan weten aan Marije van Dalen (contactgegevens hieronder). Als uw kind jonger dan 16 is, hebben we ook van u toestemming nodig voor uw deelname.

Contactgegevens

Marije van Dalen, Msc.
Coördinerend onderzoeker
Afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie/psychologie
Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis
m.vandalen.1@erasmusmc.nl 010-7037251

Dr. J.M.E. Okkerse
Hoofdonderzoeker
Afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie/psychologie
Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis
j.okkerse@erasmusmc.nl 010-7040209

Document met richtlijnen voor ouders

Klik hier om het document met richtlijnen voor ouders te bekijken.

Parents.aspx

close popup

Login

Sommige delen van deze website zijn alleen toegankelijk voor leden. Neem contact met ons op voor meer informatie.

Login